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57岁香港女星周海媚11日病故,网传她的急诊病例,记载病史包括系统性红斑性狼疮。红斑性狼疮的被称为「千面女郎」又称不死癌症,其中血液系统方面的问题占了85%,资深医药美食记者王瑞玲透露,其实家中有红斑性狼疮(SLE)的家族史,她的妈妈在70岁发病,一度住在台大医院100天,而她则被影响在44岁时出现「鸡爪指」,「在三总骨科处理像鸡爪般的手指头,把10根手指骨刺一支支拔除、做融合术共3次。」

「这是真实的红斑性狼疮(SLE)案例,希望对有相同病史或症状的人有所帮助...。」王瑞玲在脸书发文,提到家中其实有红斑性狼疮(SLE)的家族史,妈妈70岁开始发病,但阿姨20、30岁就发病了,现在她们的年纪都超过85岁了,长期服用药物,她们的骨质疏松的程度,不是一碰就碎,就是一摔就断!发病这么久的时间,就是想办法在生活当中与「它」和平相处。

王瑞玲回忆,妈妈刚发病时,正好在台大医院置换人工髋关节,看似简单的手术却因不断的莫名感染,让伤口久久无法愈合,在台大住了100天、清创4次,这100天有70天她的血小板偏低、严重贫血,甚至每天都要输血、生命垂危,当时都还未想到是红斑性狼疮(SLE)所导致,住院到第70天时,教授医师们几乎已束手无策,用尽所有的药物都不见伤口好转,最后在教授的同意下,每天「冬虫夏草」和「蓝藻」合并药物治疗,一星期左右伤口意外开始渐渐愈合,虚弱的体力也逐渐恢复,血液也不再输了,顺利在30天后出院。

受到遗传影响,王瑞玲44岁开始出现「关节发炎」。王瑞玲说,那年发现手指关节开始变形,在台大风湿免疫科也服用药物治疗1年多;「在三总骨科处理像鸡爪般的手指头,把10根手指骨刺一支支拔除、做融合术共3次;在荣总手外科打进永久骨钉和置入人工指关节;在林口长庚整型外科取出跟我年龄不合的人工关节,直到最近,我才回到正常人的手指头,不仅变直,还可以拿笔写字、可以拿杯子、可以用剪刀,更可以用电脑、用菜刀、拿锅铲!」

王瑞玲认为,这是一条漫长的路,药物只能改善当下不适的症状,唯有天天保养,才能让身体内的免疫大军乖乖的。

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